“엄마가 함께 싸울게” 잡으면 부러지는 ‘유리아기’ 잭슨 스토리

국민일보

“엄마가 함께 싸울게” 잡으면 부러지는 ‘유리아기’ 잭슨 스토리

입력 2020-07-29 14:26
애비 스토리 인스타그램 캡처

미국의 한 아기가 뼈가 쉽게 부러지는 선천성 유전질환을 갖고 태어났다.

27일 ABC방송 굿모닝아메리카에 따르면 지난 3월 미국 캔자스주에서 골형성부전증을 앓는 남자 아이 잭슨 스토리가 태어났다.

골형성부전증은 뼈가 쉽게 부러지거나 휘어지는 선천성 유전질환이다. 가만히 있다가도 뼈나 이가 툭툭 부러진다. 키가 잘 자라지 못하며 성장판을 다치면 양쪽 뼈가 다르게 자라 다리 길이에 차이가 생긴다. 평생을 골절에 시달려야 하지만 아직까지 근본적인 치료 방법이 없다.

애비 스토리 인스타그램 캡처

잭슨의 엄마 애비 스토리는 임신 28주차에 아기의 병을 알았다. 그는 “당시 의사들도 아기가 살 수 있을지 장담하지 못했다”며 “배 속에서부터 골절돼 다른 장기가 손상될 수 있기 때문이다”라고 밝혔다.

잭슨은 자연분만 과정에서 뼈가 부러질 수 있어 제왕절개 수술로 세상에 나왔다. 출생 직후에는 신생아집중치료실에서 치료를 받아야 했다. 애비는 “일주일이 지난 뒤에야 아기를 안아봤다. 꽉 잡으면 뼈가 부러져서 조심히 잡았다”며 “제왕절개를 했지만 아기는 출산과 치료를 겪으며 팔과 다리, 갈비뼈 등 여러 군데가 골절됐다”고 말했다.

애비 스토리 인스타그램 캡처

애비 스토리 인스타그램 캡처

애비 스토리 인스타그램 캡처

다행히 다른 곳에는 큰 이상이 없었다. 아기는 태어난지 두 달만에 집으로 퇴원했다. 애비는 “아들은 골절만 없으면 잘 울지 않는다”며 “본인이 뼈가 부러지지 않게 몸을 다룰 줄 아는 것 같다”고 자랑했다.

현재 애비는 아들과의 일상을 인스타그램에 꾸준히 올리고 있다. 그녀는 “아들의 병을 알게 됐을 때 한 가지 다짐한 것이 있다”며 “아들이 살 수 있을지 없을지 모르지만 아들이 태어나 세상과 싸우겠다고 하면 함께 싸우겠다는 것”이라고 전했다. 이어 “사람들에게 이 병에 대해 널리 알려서 골형성부전증 연구를 돕고 싶다”고 밝혔다.

김지은 인턴기자

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