"더 이상 고통을 참을 수 없으니 나를 죽게 해주세요."
이렇게 호소한 것은 겨우 5살짜리 모건이었습니다.
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지난달 25일 유튜브 채널 '감동TV'는 모건(5)의 가슴 아픈 이야기를 공개했습니다.
영상에 따르면 영국 사리 주에 사는 모건 비숍은 생후 4개월부터 심한 아토피 피부염을 앓고 있습니다.
4개월 때부터 온몸의 가려움과 아픔으로 고생해온 모건은 발뒤꿈치와 무릎 뒤쪽에 금이 간 상태여서 거의 걸을 수 없습니다.
그리고 밤에도 통증과 가려움으로 잠 못 이루는 날이 계속되고 있습니다.
중증의 아토피성 피부염에 의해 반나절밖에 학교에 갈 수 없는 모건은 밤잠을 이루지 못하기 때문에 낮에 약간의 잠을 자고 있다고 합니다.
가장 심한 상태일 때는 피부가 마치 화상상태가 되는 것입니다. 학교에서 연필을 붙잡을 때면 가려움이 전신에 퍼져 나갑니다. 방과 후 친구들과 놀고 싶지만 세 발자국만 걸어도 갈라진 뒤꿈치 피부의 고통으로 걸을 수 없게 됩니다.
평소에는 전동휠체어를 타고 있는 모건은 한창 뛰놀 나이인 데도 심한 피부염 탓에 몸을 맘대로 움직이지 못합니다.
신 증후군 그리고 몸 전체에 20개 이상의 알레르기가 있는 모건은 음식도 매우 제한되고 있습니다. 모건은 계란 견과류 유제품 감자제품 콩제품 쌀 등의 알레르기인 것입니다.
신 증후군은 소변에 단백질이 많이 나와 버리기 때문에 혈액의 단백질 감소(저 단백 혈증)로 부종이 생기는 질환입니다. 중증이 되면 폐와 배, 또 심장이나 음낭에 물이 고입니다. 또 저 단백 혈증은 혈중 콜레스테롤도 증가합니다. 기타 신부전, 혈전증(폐경색, 심근경색, 뇌경색 등) 등 합병증을 유발할 위험이 있습니다. 치료는 부종을 제어하는 대증 요법(휴식·염분 제한·이뇨제)과 원인 치료(스테로이드 등)를 실시합니다.
"우리에게는 휴식시간이 없습니다." 어머니 다나(35)의 말입니다.
"심한 피부염 때문에 모건은 개성의 일부를 잃었습니다." 다나는 모건의 치료를 위해 일을 그만두었습니다.
"모건의 민감한 피부는 춥고 건조한 겨울에도 더운 여름에도 꽃가루 알레르기의 계절도 모두가 지옥이에요."
모건에게는 동생 제이슨(1)이 있습니다.
"제이슨은 상냥한 아이로 모건이 가려움을 앓고 있으면 약을 발라줍니다."
다나는 남편 폴(43)과 교대로 제이슨을 데리고 외출합니다. 그러나 모건을 함께 놀러 나갈 수 없습니다.
모건은 "크리스마스가 오면 산타가 고통을 멈추어 주지 않을까"라고 말하고 자신의 생일이 되면 엄마에게 통증을 멈추게 해달라고 부탁했습니다.
그러다 다섯 번째 생일에 그는 엄마에게 말했습니다.
"더 이상 아픈 것을 참기 싫어요. 엄마 제발 저를 죽게해주세요."
그 말을 들은 다나는 통곡했습니다.
모건을 위해 국민건강보험기관(NHS) 병원에서 가능한 모든 치료를 했습니다.
그러나 모건의 상태는 좋아지지 않고 나빠지거나 반복했습니다.
"조금만 염증이 가라앉으면 모건은 수다를 떨거나 밝아졌어요. 하지만 일단 증상이 악화되면 가려움과 통증에 견디지 못하고 기분이 나빠 불평하고 정말 괴로운 것 같은 거예요."
부부는 다방면으로 치료법을 찾다 프랑스의 한 병원에서 피부염 등에 물 치료를 하고 있다는 것을 발견했습니다. 물 치료는 천연 온천수로 치료하는 요법입니다.
다나와 폴은 모건을 프랑스로 데려가기 위해 모금운동을 시작했습니다. 또한 다나는 장거리를 자전거로 달리는 자선 경주도 계획 중입니다.
"프랑스 특수 클리닉에서 전문 치료가 이뤄지면 모건은 반드시 모건은 좋아질 거예요."
부모는 마지막 희망을 걸고 있습니다. 밤잠을 이룰 수 없을 만큼의 고통 및 가려움에 견뎌야 하는 생활은 가족에게 있어서도 괴롭습니다. 다나는 지금도 계속 모금운동을 하고 있습니다. 모건 가족은 모건이 하루빨리 프랑스에서 치료받을 수 있도록 기도하고 있습니다.
최영경 기자 ykchoi@kmib.co.kr
