희귀병으로 음식물을 삼키는 것조차 고통스러운 소년이 어머니의 희생적인 사랑 덕분에 새 삶을 찾았습니다.
21일 페이스북 보도매체 '격'은 극한의 상황 속에서도 한없는 어머니의 사랑으로 버티며 살아온 소년의 이야기를 전했습니다.
캐나다에 사는 조너선(15)은 '나비 소년'이라는 별명을 갖고 있습니다. 아름다운 별명 같지만 그 숨은 내막을 알게되면 너무나 안타까워 눈시울을 적시게 됩니다.
소년은 평생을 수포성 표피박리증이라고 불리는 희귀병으로 투병 중입니다. 이 병은 피부를 약하게 만들어 마치 나비의 날개처럼 쉽게 벗겨지고 부스럼이 생기는 피부병입니다. 조너선의 경우는 좀더 심각해 조금만 움직여도 피부가 벗겨지곤 했습니다. 온몸이 물집으로 뒤덮이고 물집이 터질 때마다 겉 표면의 피부가 벗겨져 나가 고통은 이루 말할 수 없었습니다. 먹는 것조차 쉽지 않아 음식을 삼킬 때마다 식도가 아팠습니다.
그럼에도 불구하고 조너선은 하키에 열광했습니다. 수없이 노력했지만 조너선의 신체가 감당하기에는 역부족이었습니다. 경기 후 입은 상처를 치료하는데 수일이 걸렸습니다.
목욕은 더 최악이었습니다. 조너선의 어머니 티나는 아들의 몸을 욕조에 담근 뒤 몸에 붙은 붕대들을 하나씩 벗겨내야 했습니다. 매주 겪는 일이었지만 수십 번을 반복해도 익숙해질 수가 없었습니다. 아들은 고통에 몸부림치며 울었지만 티나는 약해지는 마음을 다 잡고 붕대를 벗겨냈습니다.
"조너선은 늘 제발 그만하라고 애걸하며 울어요. 그러나 전 그럴 수 없어요…"
눈물을 흘리며 티나가 말했습니다.
조너선도 어머니를 이해합니다. 그러나 실제로 겪어보면 상상도 못할 고통에 모든 것을 포기하고 싶을 때가 한두 번이 아닙니다.
하지만 이 병으로 인해 모자관계는 더욱 돈독해졌습니다. "우리는 한 팀이에요." 조너선의 말입니다.
그가 욕조에서 나오면 티나는 부풀고 갈라진 피부 상처에 새 붕대를 감아줍니다. 조너선은 터져나오는 비명을 이를 악물고 참습니다. 이렇게 끔찍한 고통 속에서 3시간 가량의 목욕은 끝이 납니다.
조너선은 자신이 이 희귀병의 유일한 환자인 줄 알았습니다. 그러나 2012년 열린 컨벤션에서 조너선은 같은 질병을 앓고 있는 다른 '나비 친구들'을 만날 수 있었습니다.
이젠 혼자가 아니란 것을 알게된 조너선은 자신과 같은 병을 앓고 있는 다른 환자들을 돕겠다고 나섰습니다. 아이는 공개석상에 나서 질병에 대해 설명한 뒤 모금 활동을 벌였습니다. 1억1000여만 원이라는 큰 금액이 모였습니다. 조너선은 병에 대한 인식을 높이는 것이 목표입니다.
조너선은 예상 수명이 30년밖에 되지 않는다는 것을 알았지만 결코 지지 않겠다고 결심했습니다. "전 이미 제 인생의 반을 살았어요. 그래서 더 열심히 최선을 다해 살 거예요."
2014년 11월 조너선은 자신이 가장 좋아하는 하키팀 '오타와 세네이터'의 선수들을 만났습니다. 팀의 주장 에릭은 조너선의 용기와 남다른 삶의 의지에 크게 감명받았습니다. 그는 "조너선을 만질 수는 없지만, 그렇다고 해서 아이가 남들과 다른 것은 하나도 없어요"라고 말했습니다.
조너선은 자신의 여동생 나오미를 비롯해 주변 사람들에게 큰 감동을 주며 좌절하지 않고 희망을 갖고 열심히 치료받았습니다. 2016년 말 조너선은 어머니의 골수를 이식 수술을 받기 위해 모든 방사선 및 화학 치료를 중단했습니다.
어머니의 엉덩이에 두 개의 구멍을 뚫은 뒤, 골수를 채취한 의사는 이를 조너선의 혈액에 주입했습니다. 결코 쉽지 않은 수술이었습니다. 의사는 "조너선의 몸이 티나의 골수를 제대로 받아들일지 여전히 경과를 지켜봐야 한다"며 "일정 시간이 지난 뒤 거부 반응이 없다면, 조너선의 상태는 크게 호전될 것이다"라고 말했습니다.
매일 전쟁 같은 삶을 살고 있는 조너선은 삶을 포기하지 않고 오히려 사람들에게 희망을 전하고 있습니다. 또 곁에는 언제나 그를 지지하는 가족, 특히 어머니가 있습니다. 위대한 사랑의 힘을 보여주는 조너선과 그 가족을 위해 응원과 기도를 보내주세요.
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최영경 기자 ykchoi@kmib.co.kr
