‘왜소증 꼬마 찬양사역자’ SNS를 은혜로 달구다

‘왜소증 꼬마 찬양사역자’ SNS를 은혜로 달구다

‘연골무형성증’ 희소 질환 손사랑양
36개월이라 믿기지 않는 찬양·율동에
“사랑이 덕분에 힘이 납니다” 조회 수 급증

입력 2024-02-19 03:00
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연골무형성증을 앓고 있는 36개월 손사랑양이 찬송가 191장 ‘내가 매일 기쁘게’를 부르고 있다. 김유진씨 인스타그램 캡처

귀여운 여자아이가 큼지막한 장난감 마이크를 잡고 찬송을 부른다. 찬송가는 430장 ‘주와 같이 길 가는 것’. 아이는 후렴부 “한 걸음 한 걸음 주 예수와 함께” 부분에서 두 발을 좌우로 한 번씩 내딛는 댄스를 곁들이며 마치 예수님과 함께 걷고 있는 듯한 모습을 보여준다. 앙증맞은 ‘꼬마 찬양사역자’는 연골무형성증(왜소증)을 앓고 있는 36개월 된 손사랑양이다. 사랑이가 부른 또 다른 찬송 “나의 죄를 씻기는 예수의 피밖에 없네”(252장) 영상은 지난 7일 SNS에 공개돼 하루 만에 ‘좋아요’ 3700개, 조회수 43만여회를 기록했다. 사람들은 ‘사랑이 찬양 덕분에 힘이 납니다’ ‘은혜 받았어요’ 등 폭발적 반응을 보였다.

연골무형성증은 2만5000분의 1 확률로 나타나는 선천성 질병으로 성장판 내 연골이 뼈로 바뀌는 과정에 문제가 생겨 골 성장에 장애가 발생하는 희소질환이다. 대부분 출산 전 초음파를 통해 진단할 수 있다. 사랑이 엄마인 김유진(31)씨는 사랑이를 임신하고 30주가 됐을 때 이를 알게 됐다.

김씨는 18일 국민일보와의 전화통화에서 “당시 의사는 병의 원인이 우연이라고 했지만 저는 우연이 아니라 하나님의 뜻이 있을 거라고 믿었다”고 말했다. 김씨는 “답답한 마음에 골방에서 울며 기도했다”며 “그때마다 마음이 평안해졌고 주님이 나를 사랑하신다는 사실을 느낄 수 있었다”고 고백했다.

하지만 32주쯤 됐을 때 김씨는 더 큰 어려움과 마주해야 했다. 사랑이에게 치사성 이형성증 진단이 더해졌다. 치사성 이형성증은 단순 왜소증을 넘어 뼈가 잘못 형성돼 몸통보다 가슴둘레가 좁아지는 상태로 신생아의 경우 출생 직후 사망 가능성이 큰 질환이다. 의사는 사랑이가 가슴둘레가 아주 작고 머리둘레가 커서 자가 호흡이 어려울 것이라고 진단했다. 출산 전 정형외과 합동 수술까지 준비해야 했다.

김씨는 그러나 기도를 멈추지 않았다. 주변 사람들도 중보기도로 힘을 보탰다. 그렇게 사랑이는 기적의 아이가 됐다. 김씨는 “진료기록부를 아무리 봐도 설명할 수 없다는 의사의 말에 하나님이 행하신 기적임을 확신했다”며 “하나님이 사랑이를 어떻게 사용하실지 기대가 됐다”고 말했다.

사랑이를 자존감 높은 아이로 키우기 위해 엄마가 찾은 해결책은 신앙이었다. 김씨는 사랑이가 생활 속에서 말씀과 찬송을 접하게 했다. 사랑이가 어린이집에 등원할 때 성경 말씀이나 찬양곡을 들려주는가 하면 하원해서는 찬송가를 틀어놓고 놀며 춤추게 했다. 김씨는 “사랑이가 자존감이 높고 단단한 아이로 자라기를 늘 기도한다”며 “하나님의 자녀로 순종하며 살아간다면 어떤 어려움도 이겨낼 수 있다고 확신한다”고 말했다.

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박윤서 인턴기자 jonggyo@kmib.co.kr
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